R$12 MILHÕES: Em luta contra doença rara, bebê toma remédio mais caro do mundo
O pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, tomou o medicamento Zolgensma, na sexta-feira (29), um dia antes de completar 6 meses de vida. Os pais do bebê conseguiram, por meio de doações, comprar o remédio, que é considerado um dos mais caros do mundo.
Após receber o medicamento, a criança recebeu alta do hospital e pode comemorar o “mêsversário” ao lado dos pais. “Hoje nosso Ben fez 6 meses de vida e 1 dia de renascimento após o Zolgensma. Comemoração em dobro nos temos para festejar hoje. Felicidade que transborda o coração”, escreveu a família nas redes sociais.
Em paralelo com a campanha de doação, a família também buscou na Justiça conseguir o medicamento. Em 18 de setembro, a Justiça de Pernambuco determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias. No entanto, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
